1 Haziran Ulusal Fenilketonüri Günü

Fenilketonüri kalıtsal bir metebolik bir hastalıktır. Hatalık anne ve babanın bozuk genlerinden alan bir çocuk fenilketonüri hastalığı ile doğar.

Sağlık - 2017-05-31 09:50:39

1 Haziran Ulusal Fenilketonüri Günü

Türkiye’de 300 bin de bir görülen hastalık, kesin tedavisi olmamakla birlikte, erken teşhisle kontrol altına alınarak, ömür boyu tedavi gerektiriyor. Alınan besin maddelerinin miktarının fazla olması kandaki bazı değerleri yükseltmesi ya da az olması durumunda kandaki değerlerin düşmesiyle kalıcı hasarlara neden olur.Her yıl 300 ila 400 yeni doğan çocukta görülen kısaca PKU olarak da bilinen Fenilketonüri hastalığında, dünya ortalamasına göre Türkiye başı çekiyor. Nadir hastalıklar kategorisine girse de dünya sıralamasında 1’inci sırada olan Türkiye’de yaklaşık 20 bin PKU hastası bulunuyor. PKU tanısı konan bebeğe, karaciğerindeki enzim eksikliği sebebi ile ömür boyu özel düşük proteinli gıdalardan oluşan bir diyet uygulanıyor.


FENİLKETONÜRİ HASTALIĞINDA TANI ÇOK ÖNEMLİDİR
1 Haziran Ulusal Fenilketonüri Günü dolayısıyla Polatlı Toplum Sağlığı Merkezi Başkanı Sevgi Seçen bilgilendirme notu paylaştı seçen notunda : “  Toplum Taraması, dış görünüm olarak sağlam olan kişilere bazı testler, muayeneler ve ya diğer yöntemler uygulanarak hastalığa ait belirtilerin henüz tam ortaya çıkmadan yaklaşık olarak belirlenmesidir. Pozitif ve ya şüpheli pozitiflik veren durumlarda kesin tanı ve uygun tedavi için kişiler olanakları geniş hastanelere ve uzman hekimlere gönderilmelidir. Bir hastalığı tarama programı kapsamına alabilmek için; toplumda sık görülen ve önemli bir sorun olması, Yenidoğan dönemindeki belirtilerinin az olması ve klinik olarak atlanabilir olması, tanıda gecikmenin bebekte geri dönüşümsüz hasar yaratabilecek olması, erken tanı konulması halinde hastalığın seyrinde değişiklik yapılabilmesi ya da tamamen tedavi edilebilmesi, basit ve güvenilir testler ile taranabiliyor olması; maliyet oranı çok yüksek olmayan hastalıklar olması gerekir.” ifadeleri yer aldı.


FENİLKETONÜRİ KALITSAL METABOLİK BİR HASTALIKTIR
 Seçen, Polatlı halkını bilgilendirme üzere yayınladığı notunda : “ Yenidoğan Tarama Programı, tüm dünyada gelişmiş ve gelişmekte olan ülkelerde halk sağlığı programları içerisinde çok önemli yeri olan koruyucu sağlık hizmetidir. Dünyada da Yeni doğanlarda ilk tarama programı 1962 yılında Amerika Birleşik Devletlerinde Massachussetts eyaletinde Fenilketonüri için başlatılmıştır. Dünyada Yenidoğan döneminde ne sık taraması yapılan hastalıklar arasında Fenilketonüri, Konjenital Hipotiroidi, Biotinidaz eksikliği, MSUD, Homosistinüri, Galaktozemi, Kongenital Adrenal Hiperplazi gibi metabolik ve endokrin hastalıklar yer almaktadır. Türkiye de Yenidoğan taraması bakanlığımızın sorumluluğunda üniversitelerin desteği ile 1987 Fenilketonüri Tarama Programı ile başlamıştır.  Ülkemiz için Yenidoğan taramasında milat olan Ulusal Yenidoğan Tarama Programı ise 25 Aralık 2006 tarihinde Sağlık Bakanlığı tarafından başlatılmıştır. 2008 Ekim ayı sonunda panele Biyotinidaz Eksikliği,01 Ocak 2015 tarihinden itibaren de Kistik Fibrozis Hastalığı eklenmiştir. Fenilketonüri kalıtsal metabolik bir hastalıktır. Hastalıkta bir protein yapıtaşı olan fenilalanin metabolize edilemez, kanda birikir ve geriye dönüşümsüz beyin hasarı yaratır. Erken tanımlanıp tedavi edilmediği takdirde kaçınılmaz son ağır zihinsel geriliktir. Ülkemiz hastalığın en sık izlendiği ülkelerdendir. Doğması beklenen bebek sayısı ile değerlendirildiğinde her yıl 200 – 250 yeni Fenilketonüri vaksının topluma katılacağı hesaplanıyor. Çekinik gen ile taşınan bu hastalığın taşıyıcı sıklığı ülkemizde yüksektir. Her 100 kişiden dördünün bu hastalığı taşıyor olmasının yanı sıra, yüksek orandaki akraba evlilikleri hastalığın ülkemizde sıklıkla izlenmesinin nedenidir.” dedi.


TANI SONRASI ÇOCUKLAR UYGUN DİYETLE SAĞLIKLI BİR HAYAT SÜREBİLMEKTEDİR
1 Haziran Ulusal Fenilkatonüri Günü hakkında bilgilerin yer aldığı notta : “Ağır zihinsel geriliği olan Fenilketonürili bireylerde nörolojik sorunlar, bazı davranış bozuklukları, dermatit şeklindeki cilt lezyonlarının yanı sıra vakaların sadece yüzde 60 ‘ında anne babaya göre açık saç-göz-ten rengi ile karakterize görünüm vardır.  Hastalığın tanısının ardından çocuklar uygun diyetle sağlıklı bir hayat sürebilmektedir. Yenidoğan tarama programı bebeklerin doğumlarından itibaren uygun şartlarda özel filtre kağıtları ile topuk kanı örneklerinin alınarak Yeni Doğan Tarama laboratuvarlarına en kısa zamanda ulaştırılması, bu bebeklerin tarama sonuçları internet ortamında açıklanır açıklanmaz sonuçları hastalık yönünden şüpheli çıkan bebekleri ilgili kliniklere sevk etmek ve ilgili klinik tarafından verilen tanıları ve sonuçları takip etmek esasıyla yürütülmektedir. 2002 yılında taraması yapılan Yenidoğan oranı yüzde 59,2 iken, tarama oranlarımız artık yüzde 95’lerin üstünde seyretmektedir. 2016 yılı tarama oranı yüzde 97,5’dir. Tanı alan fenilketonürileri çocukların özel beslenme gereksinimi olan mamaları Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından karşılanmaktadır. Ayrıca ek beslenme ürünleri için ailelere ödeme de yapılmaktadır. Ülkemizde her yıl 1 Haziran Ulusal Fenilkatonüri Günü olarak kabul edilmiş olup bugünde konunun önemini anlatan bazı etkinlikler gerçekleştirilmektedir. Bu şekilde tedavi edilmediğinde sonuçları son derece ağır olan bu hastalık için toplumsal duyarlılık oluşturulmaya çalışılmaktadır.” ifadelerine yer verildi.

Sende Yorumla...
İLKÖĞRETİM HAFTASI COŞKUYLA KUTLANDI

İLKÖĞRETİM HAFTASI COŞKUYLA KUTLANDI

09:54 - Yaşam

Keser ve ekibi Seçim Çalışmalara Hız verdi

Keser ve ekibi Seçim Çalışmalara Hız verdi

13:45 - Gündem

Düğün Dönüşü Hüsranla Bitti 4 Kişi Öldü 2 Kişi Yaralı

Düğün Dönüşü Hüsranla Bitti 4 Kişi Öldü 2 Kişi Yaralı

09:43 - Yaşam

AK PARTİ'NİN İLÇE KADIN KOLLARI BAŞKANI DEĞİŞTİ

AK PARTİ'NİN İLÇE KADIN KOLLARI BAŞKANI DEĞİŞTİ

10:14 - Yaşam

OKULLARA BÜYÜKŞEHİR'DEN HİJYEN DESTEĞİ

OKULLARA BÜYÜKŞEHİR'DEN HİJYEN DESTEĞİ

10:11 - Yaşam